救命药“诺西那生钠”纳入医保!阳江第一针为患儿争取生存希望
“灵魂砍价”砍来的救命药“诺西那生钠”阳江开打!
该药每针零售价从70万元降至3.3万元,阳江患者医保平均可报销60%~70%,患者只需自付1万元左右。
“每一个小群体都不应该被放弃”的承诺,正在变成温暖的现实!
2022年2月28日,在阳江市人民医院,一名2岁6个月的患儿龙仔(化名),成功完成第一针诺西那生钠的鞘内注射!这是阳江市首例通过鞘内注射“诺西那生钠”治疗罕见病脊髓性肌萎缩症患儿!这种因“灵魂砍价”被全网关注的罕见病“天价救命药”2022年1月1月起正式进入医保目录。患儿家属龙仔妈妈说,这种“天价救命药”价格高昂,他们家庭负担不起。这次医保谈判下来,以“贴地价”进入目录,他们第一时间就来接受治疗。
高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录,让患者群体从无药可用,到迎来治疗希望,再到今天享受医保政策大大减轻家庭经济负担。
科普知识:
SMA是脊肌萎缩症,一种遗传性的疾病,一般发生在婴儿期、儿童期、还有青少年期,病理特征主要就是脊髓前角细胞的变性,主要临床表现是局限性的肌肉进行性无力、肌萎缩,还有肌束颤动。大部分的SMA1型是最多的,还有2型,3型的发病率是最低的,通过基因的检测就很容易明确该病。
诺西那生钠是全球首个SMA精准靶向治疗药物,通过鞘内注射给药,可以改善患儿的运动功能、提高生存率,改变SMA的疾病进程。